Louise, un chromosome en plus et un long combat vers l'école

Mère d'une fillette atteinte de trisomie 21, Caroline Boudet raconte dans "L'effet Louise" le quotidien pas tout rose des parents pour faire scolariser leur enfant handicapé, constatant "le déséquilibre" entre les discours et la réalité vécue par des milliers de familles avant chaque rentrée.

Quatre ans après avoir raconté dans "La vie réserve des surprises" l'arrivée de sa fille Louise avec "son chromosome en plus", cette journaliste de 41 ans consacre un nouvel ouvrage, publié chez Stock, au combat mené avec son conjoint pour la faire entrer en maternelle.

"En théorie", ça devait bien se passer. "Malheureusement nous ne vivons pas en théorie, nous vivons en France", écrit dans ce livre cette mère de deux enfants, Paul, neuf ans, et Louise, cinq ans, qui vit à Nantes.

Complexité du système, dossiers de vingt pages photocopiés trois fois, rendez-vous dans des administrations austères, cascade de sigles: "l'école, elle est inclusive sur le papier, la réalité est toute autre pour des milliers de famille comme nous", raconte-t-elle dans un entretien à l'AFP.

Des jours roses aux jours plus gris, Mme Boudet dépeint avec énergie, humour et réalisme les "tas de cailloux" rencontrés sur le long chemin de l'inclusion.

De refus en rendez-vous au sommet de l'échelle de l'Éducation nationale, elle découvre toute l'année précédent la première rentrée de sa fille "la dureté du système, le parcours sans fin pour demander une AVS (auxiliaire de vie scolaire, qui accompagne les enfants en classe), les mois d'attente, et les gens qui te disent +non+ sans même avoir vu ton enfant".

"Entre l'état de la réalité et les discours politiques à la radio, où ça claironne qu'il y a de plus en plus d'enfants accompagnés et que c'est de moins en moins compliqué, il y a un énorme déséquilibre et j'ai voulu donner ma version de famille lambda", poursuit la fondatrice de l'association "Extra Louise", très suivie sur les réseaux sociaux.

- Poil à gratter -

Aujourd'hui, sa fille est en moyenne section de maternelle, aidée d'une accompagnante présente 15 heures sur les 24 heures de classe hebdomadaires. Mme Boudet est fière de cette victoire.

"L'école inclusive pour les élèves qui ont un handicap, ça fait indéniablement progresser, et pour les autres, c'est un vrai plus", plaide-t-elle. "Mais quand ça marche, ça ne tient qu'à la bonne volonté de certaines personnes, à des équipes pédagogiques qui n'ont pas peur d'innover".

Pour Louise, "le handicap ce n'est pas la trisomie, c'est le système administratif qui a transformé sa vie en une montagne de photocopies et de certificats médicaux", défend-t-elle dans le livre. Une phrase reprise récemment par le président Emmanuel Macron - à sa grande surprise - dans un discours sur le handicap, où il citait "L'effet Louise".

Car depuis sa sortie début février, son récit s'est fait une belle place dans les ventes, ce qui est rare pour un livre sur le handicap.

Édité au départ à 7.000 exemplaires, il a été réimprimé la semaine passée à 5.000 exemplaires de plus, au lendemain du passage de son autrice sur le plateau du 20H00 de France 2.

"Pas politique" mais "un peu poil à gratter", Caroline Boudet assume "cette drôle de double vie: porte-parole au dehors, mère terrorisée au dedans", réclamant inlassablement plus de considération et d'investissement pour les enfants handicapés.

D'ici à un ou deux ans, sa fille rejoindra une école élémentaire: "mais c'est dur de se projeter au-delà. Plus on avance et plus les difficultés me paraissent immenses pour le collège et le lycée".

Son plus grand souhait pour sa "grande fille, pétillante, charmeuse, et qui aime chanter et danser", c'est qu'elle ait la liberté de choisir son avenir, sans être mise à part.

"Il y a actuellement beaucoup de mouvements militants qui viennent directement des personnes handicapées, qui se battent pour gérer leur vie comme elles veulent et qu'on ne prenne plus la parole à leur place. C'est très stimulant", souligne-t-elle.