La veuve de Robin William raconte la descente aux enfers de l'acteur malade

Quelques mois après le suicide de Robin Williams, les médecins ont découvert qu'il souffrait d'une forme particulièrement sévère de démence à corps de Lewy, une pathologie neurodégénérative dérivée de la maladie de Parkinson et d'Alzheimer. Aujourd'hui, Susan Schneider Williams, la veuve de l'acteur, revient sur les derniers mois de ce dernier et raconte sa souffrance dans un poignant témoignage.

Il y a un peu plus de deux ans, Robin Williams était retrouvé pendu à son domicile californien. Il avait 63 ans et souffrait d'une forme particulièrement sévère de démence à corps de Lewy, une pathologie neurodégénérative dérivée de la maladie de Parkinson et d'Alzheimer que le médecin ne détectera qu'après sa mort. Aujourd'hui, Susan Schneider Williams, la veuve de l'acteur, révèle les souffrances de ce dernier dans une essai intitulé Le Terroriste dans le cerveau de mon mari paru dans la revue scientifique Neurology. L'objectif affiché étant d'aider un médecin spécialisé dans la maladie à "comprendre (ses) patients, leurs époux et ceux qui les entourent" afin de "faire une différence dans la vie d'autres patients".

"Robin est et restera un esprit hors du commun dans le corps d'un homme normal, avec un cerveau d'humain", explique Susan Schneider Williams. "Je n'ai pas seulement perdu mon mari à cause de la démence de Lewy, j'ai perdu mon meilleur ami. Robin et moi avions l'un pour l'autre un amour inconditionnel, sûr et fort, que nous avions tous les deux longtemps voulu. Pendant nos sept années ensemble, nous nous disions l'un à l'autre nos espoirs et nos peurs sans aucun jugement".  Et de poursuivre:"tous les obstacles que nous rencontrions, individuellement ou comme couple, étaient d'une manière ou d'une autre surmontables, car nous étions là l'un pour l'autre. Quand la maladie a commencé à balancer un flot de symptômes sur notre chemin, cette fondation d'amitié et d'amour était notre armure".

Car en 2013, la vie commence à devenir un enfer pour Robin: les couleurs ne sont plus les mêmes, il est constipé, peine à uriner, souffre d'insomnie, d'une perte de l'odorat... et surtout d'anxiété et de paranoïa.  Il enchaîne les séances chez le médecin et le psychiatre: personne ne semble comprendre le mal qui le ronge. En avril de la même année, l'acteur souffre d'une crise de panique sur le tournage de La Nuit au Musée 3. "Les médecins lui prescrivent des anxiolytiques pour aider à gérer son anxiété. Cela a amélioré certaines choses mais en a empiré d'autres", explique sa veuve,ajoutant que sur le tournage du film "il n’arrivait plus à se souvenir de son texte, alors que cinq mois avant, il avait joué pendant 5 mois à Broadway la pièce Le tigre du Bengale au zoo de Bagdad, jouant parfois deux fois par jour, ayant des milliers de lignes de texte - et jamais une erreur. Cette perte de la mémoire et cette incapacité à contrôler son anxiété le dévastait".

"J’ai vu l’homme le plus courageux du monde jouer le rôle le plus difficile de sa vie", confie Susan Schneider Williams, consciente qu'elle ne connaîtra "jamais la véritable profondeur de la souffrance" de son mari qui "perdait la tête et en avait conscience".  "Il demandait: +Est-ce que j'ai Alzheimer? Est- ce que je souffre de démence? Est-ce que je suis schyzophrène?+. On lui répondait toujours +non+", se rappelle-t-elle avec amertume. Un enfer qui pousse finalement Robin William à mettre fin à ses jours le 11 août 2014.

Trois mois après sa mort, les médecins découvrent que la star de Good Morning Vietnam était en fait atteinte la démence à corps de Lewy, une maladie peu connue et pour l'heure incurable qui touche pourtant 1,5 millions de personnes à travers le monde, explique Susan Schneider Williams, désormais membre l’American Brain Foundation afin de venir en aide aux victimes frappées par ce mal. Et de conclure, à l'adresse du mystérieux médecin: "vous et votre travail ont piqué ma curiosité et fait naître de l'espoir en moi. Je veux vous suivre. Pas comme une fan hystérique mais comme quelqu'un qui sait que vous pourrait être celui qui découvrira un traitement pour la démence à corps de Lewy et d'autres maladies dégénératives".