Son fils est gravement handicapé, elle tente d'interpeller Macron

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La rédaction de France-Soir
Publié le 15 novembre 2018 - 08:37
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Un bébé est né en Chine quatre ans après la mort de ses parents
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© PHILIPPE HUGUEN / AFP
Une mère d'un enfant lourdement handicapé à interpeller Emmanuel Macron sur Facebook (image d'illustration).
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La maman d'un petit garçon atteint d'une maladie très rare a interpellé Emmanuel Macron sur Facebook pour l'alerter sur ses difficultés et celles de tous les parents d'enfants handicapés en France. Elle souhaite rappeler au chef de l'Etat ses engagements de campagne en faveur du handicap.

C'est par Facebook que cette mère courage a tenté d'interpeller Emmanuel Macron alors que tous ses courriers envoyés à l'Elysée sont restés lettre morte. La maman du petit Liam, deux ans et lourdement handicapé, souhaite alerter le président de la République sur les difficultés de son quotidien face aux nombreuses démarches administratives, sur son besoin de soutien financier et au-délà sur la situation des enfants handicapés en France.

La jeune femme de Saint-Pol-de-Léon a en effet arrêté son activité professionnelle pour prendre soin de son fils dont la maladie est tellement rare qu'elle n'a pas de nom. Elle n'en est pas moins terrible rapporte France Bleu Breizh Izel: "elle provoque de nombreuses crises d’épilepsie, jusqu'à 200 par jours quand il était petit". Les rares traitements de la maladie ont des effets très limités dans le temps sur le petit Liam.

La maman de Liam est soutenue par l'association qui porte le prénom de son fils (Moi, Liam, Super héros) qui lui permet de faire face au coût parfois élevé des équipements de santé nécessaires au petit garçon, qui ne sont pas toujours remboursés. "Par exemple on doit lui acheter un fauteuil de bain, il ne rentre plus dans les baignoires de bébé. On a de la chance d'avoir une association car ce fauteuil coûte 1.500 euros. Je pense à ceux qui n'ont pas d'association: comment font-ils?", a-t-elle fait savoir à la radio.

Lire aussi - L'accompagnement scolaire des enfants handicapés, défi du nouveau gouvernement

Sur Facebook, elle a donc décidé d'interpeller Emmanuel Macron pour lui rappeler que le handicap avait été l'un des axes principales de sa campagne présidentielle. S'exprimant au nom de son fils, elle écrit: "Je ne vous demande pas de me guérir car vous n'êtes pas magicien et c'est impossible. En plus, j'ai de très bons médecins et je les aime bien. Mais au-delà du fait de se battre contre la maladie, le handicap et les préjugés nous allons devoir nous battre avec l'administration".

"Monsieur le Président, trouvez-vous normal que maman doive se préparer à se battre pour des formalités administratives alors qu'elle a déjà le deuil d'un enfant en bonne santé à faire? Pourquoi il n'y a pas assez d'argent pour nous les enfants malades et handicapés?", s'interroge la maman. Et d'ajouter: "Pourquoi est-ce si compliqué d'être handicapé quand on est en France? Ne pensez vous pas que c'est suffisant de se battre contre une maladie?".

La jeune maman conclut son message, illustré par une photo de Liam, par ses mots: "Je vous envoie une petite photo de moi pour vous montrer ma bouille de super héros. Handicapé mais ça n'empêche pas d'être un beau gosse!".

Ce jeudi 15 au matin, l'appel de cette mère avait été partagé plus de 25.000 fois sur les réseaux sociaux.

Voir:

Enfants handicapés privés d'AVS: des mères se mobilisent du Havre à Strasbourg

La colère de Ruffin après le rejet d'une loi sur les enfants handicapés (vidéo)

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