Appel aux dons pour sauver Hugo et Emma, atteints d'une maladie rare

Appel aux dons pour sauver Hugo et Emma, atteints d'une maladie rare

Publié le :

Lundi 08 Octobre 2018 - 08:08

Mise à jour :

Lundi 08 Octobre 2018 - 08:11
Hugo et Emma, 3 et un an, sont atteints de la maladie de Sanfilippo de type B. Une maladie génétique rare qui raccourcit considérablement leur espérance de vie. Leurs parents ont lancé un appel aux dons.
©Facebook/Hugo et Emma, un combat pour la vie
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La rédaction de France-Soir

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A Luzarches, c'est la solidarité qui domine. Tout ce village du Val-d'Oise est mobilisé pour réunir les quatre millions d'euros nécessaires pour les essais cliniques qui pourraient sauver Hugo, trois ans, et Emma, un an, atteints. "II s’agit d’une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l'évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis malheureusement à un décès prématuré", précise les parents dans leur appel au don.

Depuis le terrible diagnostic, il y a six mois, c'est une course contre la montre pour sauver les deux petits enfants. Dimanche 7, une marche solidaire a été organisée à Luzarches pour récolter des dons, de même qu'une brocante et une tombola. "Quand j’ai vu que deux petits luzarchois avait besoin de nous, j’ai réagis. Je n’aimerais pas qu’on me dise à moi que mes enfants sont malades et qu’il faut les enterrer. Je n’ai pas envie d’enterrer Hugo et Emma! Si tout la population se mobilise on va y arriver", a fait savoir une commerçante à France Bleu Paris.

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Ce lundi 8 au matin, les parents d'Emma et Hugo avait récolté plus de 594.000 euros. "C’est un essai clinique donc il n’est pas remboursé par la sécurité sociale. Normalement, c’est financé par des firmes qui pour l’instant, ne répondent pas présentes, donc il faut qu’on trouve ce financement pour les 4 millions d’euros", a expliqué le papa des enfants, Julien Mercier. Ni les pouvoirs publics, ni le Téléthon n'acceptent pour l'heure de financer les essais cliniques conduits par le professeur Tardieu qui ont pourtant montré des résultats encourageant sur quatre jeunes enfants en 2013. L'essai clinique consiste à injecter dans le cerveau d’un patient l’ADN de l’enzyme manquante qui empêche la détérioration des cellules du cerveau.

"J’ai une équipe de médecins prêts à intervenir, des discussions sont en cours avec un industriel médical pour fabriquer le vecteur nécessaire pour véhiculer les enzymes dans le corps des enfants, et la recherche clinique avance", a expliqué le professeur Tardieu au Parisien. Et d'ajouter: "Il faut intervenir dans les 12 mois qui viennent. Le temps presse : on ne peux pas réparer ce qui a été abîmé".

Les parents d'Hugo et d'Emma espère désormais que leur combat pour sauver leurs enfants prendra une dimension nationale et que des personnalités accepteront de prêter leur image pour récolter les quelques 3,4 millions d'euros manquants.

> La cagnotte "Hugo et Emma, un combat pour la vie" est accessible en cliquant ICI.

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Hugo et Emma sont atteints d'une maladie rare.


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