PMA aux Etats-Unis : l'anonymat du don de gamètes s'effondre du fait des sites d'ADN

Il a suffi à Ryan Kramer d'un peu de salive et de neuf jours de recherches généalogiques pour découvrir l'identité de son père biologique, alors même que cet homme n'avait jamais testé son propre ADN et croyait qu'il ne serait jamais retrouvé.

C'était en 2005, au tout début des sites de tests ADN; Ryan avait 15 ans. Treize ans plus tard, l'explosion des tests ADN individuels aux Etats-Unis permet aux personnes nées d'un don anonyme de sperme ou d'ovocytes d'identifier leur "donneur" dans la majorité des cas.

"Il faut être naïf pour croire qu'une personne donnant du sperme ou des ovocytes peut rester anonyme aux Etats-Unis", dit à l'AFP CeCe Moore, pionnière de la généalogie génétique et créatrice de la page Facebook DNADetectives.

"La divulgation se produira, c'est une conséquence inévitable", confirme à l'AFP Peter Schlegel, président de la Société américaine de médecine de la reproduction. Pour lui, d'ici cinq ans, cela fera partie de la "conversation standard" avec donneurs ou candidats à la procréation médicalement assistée (PMA).

Les donneurs sont identifiés indirectement: par leur proximité génétique avec un cousin éloigné qui a lui-même fait un test ADN. Avec au moins dix millions de personnes analysées aux Etats-Unis, le simple jeu des probabilités fait que la quasi-totalité de la population est associable à l'un des profils enregistrés.

Le site qui a vendu son kit ADN à Ryan a calculé que deux hommes, dans sa base de profils, avaient avec lui un ancêtre commun au 17e siècle.

Supposant que le donneur portait le même nom de famille rare que ces deux inconnus, Ryan et sa mère célibataire, Wendy, ont alors consulté le registre d'état-civil de Los Angeles, à la date de naissance du donneur, seule information biographique donnée par la banque de sperme. Bingo: un seul homme portait l'étrange nom.

Contacté, il a répondu à Ryan qu'il était "ravi d'être (son) père génétique". Ils sont désormais en contacts réguliers.

"Il est le tout premier à avoir trouvé son donneur par l'ADN", assure Wendy Kramer, dont le site Donor Sibling Registry de mise en relation entre enfants et donneurs, créé en 2003, compte aujourd'hui 60.000 membres.

- Remonter la piste -

Les quatre sites proposant un service de test et d'association ADN (Ancestry, 23andMe, FamilyTreeDNA, MyHeritage, auxquels s'ajoute le site de comparaison ouvert GEDmatch, utilisé par la police) ont aujourd'hui tellement de profils qu'il est rare de ne pas y trouver au moins un cousin éloigné.

A partir de ce cousin, des outils de recherche généalogique (documents d'état civil publics, notices nécrologiques, recensements, journaux, réseaux sociaux...) aident à reconstruire l'arbre généalogique jusqu'à un ancêtre commun... puis à redescendre jusqu'au donneur, en recoupant par sexe, âge et lieu. Plus il y a d'informations, plus l'enquête est rapide.

Ryan a trouvé 8 demi-frères ou demi-soeurs depuis 2017 par ces sites - dont cinq cet été. Seize en tout depuis 2005.

"La réalité est que je pourrais bien continuer à trouver un demi-frère ou soeur tous les deux mois pour le restant de mes jours", dit-il, mi-intrigué, mi-amusé. Son expérience est "très positive", insiste-t-il. "Je les considère comme des membres éloignés de ma famille!"

- Interdits en France -

Le tournant s'est produit entre 2015 et 2017. Les ventes de kits ont bondi et permis aux sites d'atteindre une masse critique de profils.

C'est l'époque où Erin Jackson a appris, à 35 ans, qu'elle avait été conçue par don de sperme. Elle a immédiatement testé son ADN et trouvé un demi-frère. "La ressemblance était frappante!" dit-elle. Puis, à partir d'un cousin au 2e degré, elle a découvert le nom de son donneur, qui a refusé tout contact.

La jeune femme, installée à San Diego, espère que la disparition de l'anonymat des dons forcera les banques de sperme à limiter le nombre d'enfants nés d'un même donneur, en l'absence de réglementations, alors que des pays comme le Royaume-Uni fixent une limite à 10 familles/donneur.

Même si cela dissuadait les hommes de donner leur sperme: "C'est bien d'avoir moins de donneurs anonymes", dit Erin, qui a créé le site de soutien We Are Donor Conceived.

En France, où le débat sur l'anonymat des dons de gamètes accompagne celui sur l'ouverture de la PMA à toutes les femmes, ces tests sont interdits.

Mais des Français contournent l'interdiction de livraison des kits, et il suffirait, en théorie, de quelques centaines de milliers de profils pour commencer à obtenir des résultats. C'est déjà le cas au Royaume-Uni et dans une moindre mesure aux Pays-Bas, selon CeCe Moore.