La Journée nationale des aidants aura lieu jeudi, les proches des malades à l'honneur

La 7e Journée nationale des aidants aura lieu jeudi, l'occasion de mobiliser tous les acteurs du secteur mais aussi de reconnaître les millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche malade ou handicapé. Au total, près de 8,3 millions de personnes aident régulièrement un proche, en grande majorité des femmes (62%).

Plus de 8 millions de personnes aident chaque jour un proche malade, âgé ou handicapé. Peu valorisés au quotidien, les "aidants familiaux" auront jeudi leur journée consacrée, mais ils peuvent aussi compter sur quelques initiatives, notamment une émission de radio, pour avoir la parole. "On n'accepte pas spécialement que la maladie puisse atteindre ses proches, c'est un combat de tous les jours", témoigne sur Vivre FM, Soli, 14 ans, dont la sœur est atteinte d'une sclérose en plaque. Tous les vendredis, cette radio associative dédiée au handicap, consacre une heure aux aidants qui viennent raconter leur expérience et confronter leurs difficultés.

"Il y a dix ans, on ne parlait pas d'eux. On a voulu leur donner la parole car on sentait que les proches de malades avaient aussi des problèmes: épuisement, inquiétude, soucis financiers ou professionnels", explique à l'AFP Christophe Bougnot, journaliste qui co-anime depuis 2007 l'émission "La parole aux aidants" avec une psychologue. La collégienne Soli, dont les parents sont tous deux malentendants, est venue raconter son quotidien et interpréter une chanson composée pour sa sœur. "Ce qui nous a rapproché, c'est sa maladie. On se rend compte de l'attachement qu'on a pour un proche quand on a peur de le perdre", poursuit-elle.

Pratiquer des soins, faire la toilette, les courses, le ménage, les démarches administratives, prendre les rendez-vous médicaux, emmener le parent, le conjoint ou l'enfant à droite ou à gauche... Autant de tâches quotidiennes qu'assume l'aidant familial, souvent au détriment de sa vie personnelle, sa scolarité ou sa carrière. La 7e Journée nationale des aidants aura lieu jeudi, une occasion de mobiliser tous les acteurs du secteur mais aussi de sensibiliser tous les salariés et tous les actifs sur les aides auxquelles ils peuvent prétendre. Près de 8,3 millions de personnes aident régulièrement un proche, en grande majorité des femmes (62%). Selon l'Insee, plus de huit aidants sur dix (83%) disent ressentir une charge lourde et éprouver un sentiment de solitude, et 75% se sentent anxieux, stressés ou surmenés.

"Ce qui fait tenir, c'est le sens du devoir. On peut aller très loin, trop loin", dit Michèle Guimelchain-Bonnet, la psychologue de l'émission. Créatrice en 2004 des "Cafés des aidants", elle a intégré l’émission pour toucher "ceux qui ne peuvent pas se déplacer, ont le sentiment d'être isolés, oubliés". Fadela, originaire du Val-d'Oise, ressent qu'elle est "en train de s'enfoncer" en même temps que son mari, épileptique. "L'aider me donne l'impression de déployer une force surhumaine chaque jour", témoigne-t-elle dans l'émission. "Il n'y a pas un type d'aidant, chacun a une histoire différente, mais tous sont confrontés à des inquiétudes, des difficultés de même nature", poursuit la psychologue, pour qui témoigner aide "à l'acceptation".

Le père d'une jeune fille polyhandicapée témoigne ainsi d'un rêve où il imagine que sa fille "qui pleure beaucoup la nuit", "s'étouffe avec sa salive". "Dans ce rêve, je n'étais pas triste. Je ressens beaucoup de honte depuis", poursuit cet homme originaire des Hauts-de-Seine. "Son inconscient dit la lourdeur de la situation. C'est normal de penser que ça pourrait s'arrêter", rassure Mme Guilmelchain-Bonnet. "A ce moment-là, il s'occupe peut-être trop de son enfant, se laisse bouffer", poursuit-elle, suggérant de trouver un centre pouvant l’accueillir quelques jours par mois ou par semaine.

Depuis janvier, la loi de l'adaptation de la société au vieillissement (ASV) permet aux aidants un "droit au répit", une aide pouvant aller jusqu'à 500 euros par an qui permet de financer quelques jours dans un centre spécialisé ou quelques heures supplémentaires d'aide à domicile. En outre, les salariés aidants pourront bénéficier dès 2017 du "congé proche aidant", une période de trois mois, renouvelable, pour "mieux articuler vie professionnelle et vie privée", selon Pascale Boistard, secrétaire d'État chargée de l'Autonomie. Des mesures qui reconnaissent ce rôle capital alors qu'un tiers des Français aura plus de 60 ans en 2050.