La poignante histoire de Gaspard, 3 ans, condamné par la maladie de Sandhoff

Âgé de 34 mois et atteint de la maladie de Sandhoff, Gaspard n’a plus que quelques mois à vivre. Pour partager leur combat et leur douleur, ses parents ont décidé de créer une page Facebook, baptisée "Gaspard, entre Terre et Ciel".

Au premier abord, Gaspard, trois ans, est un enfant aux yeux rieurs et au sourire facile comme il y a en tant. Sauf que Gaspard est atteint de la maladie de Sandhoff et n'a plus que quelques mois à vivre.

Cette terrible maladie rare détruit le système nerveux central de la personne atteinte. Neurodégénérative, elle se présente avec l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce, une détérioration motrice et mentale progressive ainsi que des taches rouge cerise sur la macula, légère fossette située au centre de la rétine. D'autres symptômes sont souvent présents, tel que, dans le cas de Gaspard, un visage poupin. Ses parents, Marie-Axelle et Benoît, ont décidé de raconter leur combat pour offrir à leur fils la vie la plus merveilleuse pour le temps qui lui reste.

Sur leur page Facebook intitulé "Gaspard, entre Ciel et Terre", qu’ils ont décidé d’ouvrir le 30 novembre 2015, les parents du petit garçon témoignent de leur quotidien auprès d’un enfant condamné. "A force de m’observer sur mon tapis de jeux, Maman a fini par remarquer qu’un petit truc clochait. Je n’arrivais pas trop à tenir assis, je ne disais pas grand-chose, alors que les trois grands, au même âge, étaient bien plus débrouillards", explique un texte, publié au nom de Gaspard. "Il s’est avéré que maman, comme souvent, avait eu raison, et que papa, lui qui disait toujours à maman +T’inquiète pas, il prend juste son temps, ce p’tit gars+ s’était planté sur toute la ligne. On nous a expliqué que j’avais une maladie génétique, une maladie très très rare. Ça s’appelle la maladie de Sandhoff", poursuit le texte. "En gros, pour t’expliquer, tu passes en deux ou trois ans de l’état de +bébé de la pub Evian+ (tu sais, celui qui fait du patin à roulettes) à l’état de +petit bébé légume+", résume enfin le petit garçon.

La maladie progressant de jour en jour, Gaspard est aujourd'hui alité et a perdu les facultés de manger par la bouche, parler et rigoler. Aujourd'hui, ses parents savent qu'il ne lui reste que peu de temps à vivre: l'espérance de vie des individus porteur de la maladie de Sandhoff dépasse rarement quatre ans. Voilà pourquoi ses parents explique qu'ils comptent l'âge de Gaspard en mois et non en années.

Plus de 30.000 abonnés suivent leur combat, souvent à travers la voix de Gaspard : "je me bagarre tous les jours, pour tousser, bien déglutir, bien respirer, ne pas attraper de rhume ou de microbes, bien dormir. Et je crois que ça fonctionne. Ils me regardent toujours avec un grand sourire". Des milliers de messages de soutiens et de solidarité ont afflué sur la page de Marie-Axelle et Benoît, les aidant à surmonter cette épreuve.

"Notre but est de rassembler les cœurs. Nous avons envie de rencontrer des gens également confrontés au handicap. Cette page nous permet de nous lier aux gens par le cœur et de prouver que tous ne sont pas individualistes. Les épreuves rapprochent et si on peut s’aider les uns les autres, on peut faire quelque chose de beau" a écrit la mère du petit garçon

 Le 30 juin dernier, Gaspard a fêté ses 34 mois.