"Hope for Marian": a 18 mois, la petite fille souffre d'une forme d'Alzheimer

"Hope for Marian": a 18 mois, la petite fille souffre d'une forme d'Alzheimer

Publié le 23/06/2017 à 10:12 - Mise à jour à 10:41
©OJO Images/Rex/SIPA
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Auteur(s): La rédaction de FranceSoir.fr
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A bientôt deux ans, la petite Marian souffre de la maladie de Niemann-Pick de type C, une pathologie qui affecte moins de 3.000 enfants dans le monde et qui cause une détérioration mentale et physique semblable à la maladie d'Alzheimer. Elle est la plus jeune patiente à recevoir ce traitement pour cette maladie.

Alors qu'elle n'a pas encore soufflé sa deuxième bougie, la petite Marian a déjà des troubles de la mémoire. Cette jeune Californienne âgée de 18 mois est atteinte par la maladie de Niemann-Pick de type C (NPC), une pathologie qui affecte moins de 3.000 enfants dans le monde et qui cause une détérioration mentale et physique semblable à la maladie d'Alzheimer. Ce sont ses parents qui ont remarqué qu'il y avait un problème lorsqu'ils se sont rendu compte qu'elle oubliait des mots appris au préalable comme "bonjour" ou "au revoir".

Après avoir diagnostiqué la maladie, les médecins lui ont alors prescrit un traitement pour soigner cette maladie. "On ne sait pas vraiment à quoi s'attendre, mais pour le moment ça semble fonctionner", ont expliqué ses parents précisant qu'il s'agissait de la plus jeune patiente à avoir accès à cette thérapie. Et d'ajouter: " elle semblait plus forte que jamais et quelques jours plus tard, elle faisait ses premiers pas. Il y a un an, je ne savais pas si elle serait capable de ramper, alors la voir marcher c'est vraiment un rêve qui devient réalité".

Et afin de faire connaître la maladie au public, les deux ont créé une page Facebook où ils détaillent jour après jour la vie quotidienne de la petite. Ils ont également lancé une cagnotte en ligne qui leur a permis de récolter plus de 75.000 dollars en trois mois, une jolie somme qui les aide à payer le traitement.

Mal connue, cette maladie serait due à l’incapacité du corps à décomposer les matières grasses. De ce fait, une accumulation importante et anormale de cholestérol se produit dans la rate et le foie tandis qu’une quantité dangereuse d’autres lipides s'accumule dans le cerveau. Les victimes de cette pathologie vivent rarement au-delà de 10 ans. Sans espérer de miracle, le traitement aidera peut-être, espèrent les médecons, à repousser l'échéance pour la petite Marian.

Auteur(s): La rédaction de FranceSoir.fr

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A 18 mois, la petite Marian a commencé à oublier des mots. (photo d'illustration)

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