Maladie de Lyme : face à la colère des patients, Marisol Touraine annonce un plan d'action national

Alors que de nombreux patients atteints de Lyme dénoncent régulièrement la méconnaissance de leur pathologie, la ministre de la Santé Marisol Touraine a annoncé mercredi le lancement en septembre d'un plan d'action national contre cette maladie. Cette dernière, qui se transmet par la morsure d’une tique infectée, touche 27.000 personnes chaque année en France, selon les chiffres officiels.

De nombreux malades et spécialistes attendaient ce moment avec impatience. Mercredi 29, la ministre de la Santé Marisol Touraine a annoncé le lancement en septembre d'un plan d'action national contre la maladie de Lyme, pathologie transmise par la morsure d’une tique infectée encore trop méconnue alors qu'elle touche pourtant des milliers de Français. Le but étant de "renforcer la prévention de la maladie, consolider son diagnostic, améliorer la prise en charge des personnes qui en sont atteintes et associer l'ensemble des parties prenantes dans ce combat", explique le ministère dans un communiqué publié à l'issue d'une rencontre avec des patients atteints de cette maladie. Une évaluation des tests de dépistage a également été conduite par l'agence du médicament ANSM, accompagnée d'une formation des biologistes pour faciliter l'interprétation des résultats, d'une meilleure information du grand public, des médecins et des pharmaciens et de nouvelles recherches scientifiques, se félicite également le ministère. Enfin, Marisol Touraine va saisir "dans les prochains jours"  la Haute autorité de santé (HAS) afin qu'elle mette à jour ses recommandations sur le traitement des formes avancées de la maladie, est-il précisé.  

Ces annonces du ministère de la Santé interviennent alors que quelque 250 patients atteints de Lyme s'apprêtent à porter plainte contre des laboratoires pharmaceutiques, les accusant de commercialiser des tests qui n'ont pas permis de les diagnostiquer. BioMérieux, un des laboratoires incriminés, a réagi en expliquant que Lyme "est une maladie complexe et difficile à diagnostiquer". Il "est indispensable de replacer le résultat d'un test dans le cadre plus large d'un examen médical complet" pour diagnostiquer la maladie contre laquelle il n'existe aucun vaccin, a-t-il ajouté.

Aussi, si le ministère de la Santé dénombre 27.000 malades par an en France, ils sont sans doute bien plus nombreux, beaucoup n'ayant pas pu être diagnostiqués. En effet, peu de personnes sont dépistées au premier stade de la maladie (fièvre, grande fatigue, courbatures, maux de tête) qui se traite avec des médicaments, dénoncent les associations. Or, détectée trop tard, Lyme peut avoir de graves conséquences neurologiques et rhumatologiques. "Quand on n'a pas la chance d'être correctement diagnostiqué, ce sont des années d'errance médicale, cela peut être aussi un naufrage économique quand on travaille dans le privé et que l'on est contraint d'arrêter son activité professionnelle", explique par ailleurs Marie-Claude Perrin, présidente de Lyme Sans Frontière, elle-même atteinte de la maladie, citée par Science et Avenir.  Cette situation a également été récemment dénoncée par un autre patient, Matthias Lacoste, 33 ans et père de famille. Apprenant que la MSA, son actuelle caisse de sécurité sociale, allait arrêter de lui verser ses indemnités journalières pour la maladie, l'homme s'est engagé dans une grève de la faim pour sensibiliser sur son "droit à guérir". " C'est à la ministre Marisol Touraine que je m'adresse. Je n'y mettrai fin (à la grève de la faim, NDLR) que lorsqu'elle se sera décidée à faire des propositions pour faire avancer la cause des malades!", déclarait-il dans une vidéo diffusée la semaine dernière. Aujourd'hui, il semblerait que la principale intéressée ait entendu son message.

Pour autant, si l'annonce de ce plan est un "point positif" pour les professionnels de la santé, il reste encore beaucoup à faire. Il faudrait par exemple"que les persécutions contre les médecins libéraux qui les soignent (les malades de Lyme, NDLR) s'arrêtent" et "que ces patients aient accès au statut de l'affection longue durée (ALD) pour qu'ils aient une meilleure prise en charge grâce aux traitements qui seraient dans ce cas remboursés à 100 %", énumère le Pr Christian Perronne, chef du service d'infectiologie de l'hôpital Raymond-Poincaré à Garches (92), interrogé par Pourquoi Docteur. Enfin, concernant les efforts de recherche promis par le gouvernement, "il pourrait y avoir un soutien financier institutionnalisé sur des projets de recherche". "L'idéal serait d'y associer plusieurs centres hospitaliers, avec, à terme, des instituts labellisés, aussi bien pour le recherche fondamentale que clinique. Par ailleurs, on aurait besoin de moniteurs d'études cliniques pour le travail administratif de recueil et gestion des données", avance-t-il. Et de conclure: "J'espère que ces annonces de projets vont s'accompagner de financements pour recruter du personnel".