Santé: France Alzheimer veut attirer l'attention sur la réalité des "aidants" prenant en charge un proche malade

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Propos recueillis par Damien Durand
Publié le 20 septembre 2016 - 18:53
Mis à jour le 21 septembre 2016 - 12:01
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Des personnes âgées.
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©Lemaire/Zeppelin/Sipa
Environ 900.000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer en France.
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Le 21 septembre est la Journée mondiale Alzheimer, organisée par l'association France Alzheimer. La maladie qui touche 900.000 personnes en France est de mieux en mieux prise en charge, mais le vieillissement de la population risque de faire croître rapidement le nombre de cas. Dix ans après que la maladie a été déclarée "Grande cause nationale", Joël Jaouen, président de France Alzheimer fait le point sur ce qu'a changé une telle reconnaissance.

Ce mercredi 21 septembre, l'association France Alzheimer organise sa "Journée mondiale Alzheimer" pour attirer l'attention du grand public sur cette maladie qui touche 900.000 personnes en France. La prise en charge s'améliore, mais pose malgré tout des questions pour le futur puisqu'un Français sur quatre de plus de 65 ans pourrait être touché par Alzheimer, soit 225.000 nouveaux cas par an. Le 21 septembre 2006, Jacques Chirac annonçait qu'en 2007 Alzheimer serait choisie comme "Grande cause nationale" ce qui a permis de mettre la maldie sur le devant de la scène médiatique. Dix ans plus tard, Joël Jaouen, le président de France Alzheimer, fait le point sur ce que cette reconnaissance a changé.

 

Il y a dix ans, le 21 septembre 2006, Jacques Chirac alors président de la République, déclarait que la maladie d’Alzheimer serait la "Grande cause nationale" pour 2007. Une décennie plus tard, est-ce que cette annonce a été un tournant pour votre combat?

"Très sincèrement oui. Après l’année 2007, nous avons vu la mise en place d’un plan sur quatre ans, de 2008 à 2012, qui a été dédié uniquement à la maladie d’Alzheimer. Dans les maisons de soins, les cas complexes se sont vus mieux pris en charge, avec un intervenant dédié. Nous avons vu se développer les équipes de soignants intervenant à domicile, et on a  enfin pu créer des pôles d’accueil de jour à l’intérieur des établissements de soins. Nous avons enfin obtenu une convention d’Etat, et donc des subventions, pour développer la formation des aidants qui doivent faire face à la maladie d’un proche.

"Cela s’est malheureusement arrêté en 2012. A cette date a été instauré un plan quinquennal de lutte contre les maladies neurodégénératives qui regroupait Alzheimer avec la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson. Or, sans remettre en cause la gravité des deux autres maladies, nous estimons qu’Alzheimer appelle des réponses spécifiques car cette pathologie a des caractéristiques propres".

Malgré ce tournant, y a-t-il aussi des questions sensibles qui sont restées au point mort, même après une telle reconnaissance?

"Jusqu’à la fin des années 1990 et au début des années 2000, Alzheimer était souvent synonyme de honte car perçue comme étant proche de la démence. Grâce au travail de tous, mais aussi grâce à cette reconnaissance de Grande cause nationale, ce regard a changé. Mais on a peut-être oublié une catégorie de personnes, que nous avons voulu mettre en avant cette année dans notre journée du 21 septembre: les aidants.

"Malgré les efforts initiés depuis dix ans, les aidants restent encore parfois démunis face à la maladie d’un proche. Nous avons effectué une étude auprès de 1.500 d'entre-eux et il apparaît que 79% disent éprouver des difficultés à aider leur proche malade, 90% font état d’une fatigue et d’un stress accrus au travail et 70% consacrent moins de temps aux autres membres de leur famille".

Que proposez-vous alors pour que la réalité des aidants soit enfin prise en compte?

"Dans le Livre blanc que nous remettons à la secrétaire d’Etat chargée des Personnes âgées et de l’Autonomie Pascale Boistard, nous rappellons nos pistes pour améliorer la situation des aidants: développer un plan de communication pour faire connaître leur situation, parler des conséquences familiales d’une telle prise en charge et, autre enjeu important, susciter une prise de conscience des entreprises".  

 

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