Les données personnelles de santé bientôt accessibles aux organismes à but lucratif

Jusque-là interdites aux organismes à but lucratif, les données personnelles de santé seront bientôt accessibles aux compagnies d'assurance et laboratoires pharmaceutique qui veulent mener une étude d'intérêt général. De nombreuses questions restent toutefois en suspend, la loi ne précisant pas comment sera définie la notion d'"intérêt public" ou quel sera le processus d'accès aux données.

Un passage chez le médecin, à l'hôpital ou à la pharmacie et toutes les informations sont enregistrées et stockées au sein du Système national d'information inter-régimes de l'Assurance-maladie (Sniiram) où elles sont partagées en deux types de données: les agrégées, traitées afin d'obtenir des informations anonymes sur des groupes d'individus présentant des caractéristiques communes, et celles à caractère personnel. Jusque-là ces dernières n'étaient accessibles qu'aux organismes de recherche publics, un arrêté du ministère de la Santé basé sur une loi de 2013 interdisant aux organismes à but lucratif de s'en servir. Mais, récemment les choses ont changé, révèle ce mardi 31 Le Figaro. Le 20 mai le Conseil d'Etat a demandé l'annulation de cet arrêté sous quatre mois, le jugeant illégal. Très bientôt, les organismes de types compagnies d'assurance ou laboratoires pharmaceutiques pourront donc accéder aux données personnelles sous prétexte de mener une étude d'intérêt général.  

Cette décision intervient alors qu'une loi promulguée en janvier 2016 confirme l'ouverture inconditionnelle et gratuite des données agrégées ne présentant aucun risque pour la vie privée. En revanche, elle prévoit des conditions d'accès strictes aux données personnelles. L'Institut national des données de santé (INDS), un groupement d'intérêt public composé entre autres de représentants de l'Etat, d'usagers de l'Assurance-maladie, de producteurs et d'utilisateurs publics et privés de santé, devra juger de l'intérêt public de l'étude proposée. Puis, un comité scientifique examinera le protocole scientifique et la Cnil (Commission nationale de l'informatique et des libertés), enfin, se prononcera sur le respect de la vie privée. Enfin, la nouvelle loi interdit d'"utiliser les données dans le but de promouvoir des produits, d'exclure de garanties des contrats d'assurances ou de modifier les cotisations ou les primes d'assurances d'un individu ou d'un groupe d'individus présentant un même risque".

Malgré tout, de nombreuses voix se sont fait entendre ces derniers jours, craignant que les organismes à but lucratifs utilisent les données à caractère personnel dans un intérêt économique et au détriment de l'intérêt public. D'autant plus que, comme le rappelle Le Figaro, de nombreuses questions restent en suspens: la loi ne précise pas les sanctions encourues en cas de délit ni comment sera définie la notion d'"intérêt public" ou encore comment se fera l'accès aux données...