Le petit Gaspard, héros des réseaux sociaux et atteint de la maladie de Sandhoff, est mort

Son histoire avait ému les réseaux sociaux, et la page Facebook créée par ses parents pour raconter comment le petit garçon luttait contre la maladie avait dépassé les 100.000 "likes". Mais la mauvaise nouvelle est finalement tombée. Gaspard, l'enfant qui luttait contre une pathologie dégénérative rare, la maladie de Sandhoff, est finalement décédé le 1er février. Il avait trois ans et demi.

L'enfant était en effet victime de cette terrible maladie rare qui détruit le système nerveux. Elle se présente avec l'apparition de sursauts inépuisables, une cécité précoce, une détérioration motrice et mentale progressive ainsi que des taches rouge cerise sur la macula, légère fossette située au centre de la rétine. D'autres symptômes sont souvent présents, tel que, dans le cas de Gaspard, un visage poupin. Ses parents, Marie-Axelle et Benoît, ont décidé de raconter leur combat pour offrir à leur fils la vie la plus merveilleuse pour le temps qui lui reste.

Sur leur page Facebook intitulé "Gaspard, entre Ciel et Terre", qu’ils ont décidé d’ouvrir le 30 novembre 2015, les parents du petit garçon témoignaient de leur quotidien auprès d’un enfant condamné. "A force de m’observer sur mon tapis de jeux, Maman a fini par remarquer qu’un petit truc clochait. Je n’arrivais pas trop à tenir assis, je ne disais pas grand-chose, alors que les trois grands, au même âge, étaient bien plus débrouillards", explique un texte, publié au nom de Gaspard. "Il s’est avéré que maman, comme souvent, avait eu raison, et que papa, lui qui disait toujours à maman +T’inquiète pas, il prend juste son temps, ce p’tit gars+ s’était planté sur toute la ligne. On nous a expliqué que j’avais une maladie génétique, une maladie très très rare. Ça s’appelle la maladie de Sandhoff", poursuit le texte. "En gros, pour t’expliquer, tu passes en deux ou trois ans de l’état de +bébé de la pub Evian+ (tu sais, celui qui fait du patin à roulettes) à l’état de +petit bébé légume+", résume enfin le petit garçon.

Les parents de Gaspard sentant que les jours de leurs enfants étaient comptés ont cependant eu la joie de voir leur fils aller un peu mieux pour les fêtes de Noël que toute la famille a passé réunie et entourée de cadeaux.

Mais au début de l'année 2017, la santé de Gaspard s'est détériorée, le garçon s'affaiblissant de jour en jour, faisant craindre le pire. Il s'est finalement éteint. "Il est parti apaisé, sans souffrir, accompagné jusqu’à son dernier souffle par sa maman" explique avec pudeur la famille dans l'un de ses derniers messages sur la page Facebook.