Journée de l'autisme : Macron rencontre des familles et des soignants

Emmanuel Macron visitait vendredi un centre de dépistage et de suivi pour autistes près de Grenoble, pour marquer la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et faire le point sur le 4e plan quinquennal lancé en 2018.

Accompagné de la Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées Sophie Cluzel et de la Déléguée interministérielle à l'autisme Claire Compagnon, le chef de l'Etat, arborant le ruban bleu de la journée mondiale de l'autisme, a échangé avec des parents et des professionnels.

La plateforme iséroise de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce est l'une des premières installées sur le territoire. Elle a déjà accueilli plusieurs centaines d'enfants qui sont suivis sur place 3 demi-journées par semaine pendant une période qui est passée le 1er mars de 18 mois à 2 ans.

La création de ces structures de suivi gratuites est l'une des mesures phares de la "stratégie autisme" lancée en avril 2018 pour cinq ans par le gouvernement. Malgré la crise sanitaire, 63 ont déjà vu le jour, avec l'objectif d'en installer une par département d'ici à 2022, a rappelé le chef de l'Etat.

Elles ont déjà permis de repérer 6.800 enfants et 3.800 familles ont bénéficié d'un forfait d'intervention précoce, leur permettant de démarrer un suivi avec un psychologue, un ergothérapeute ou un psychomotricien.

Plusieurs parents ont raconté au chef de l'Etat leur soulagement d'avoir trouvé cette structure polyvalente qui pose un diagnostic après souvent plusieurs années d'incompréhension et de consultations vaines chez des spécialistes.

"Mon fils Raphaël, qui a six ans, revit! Il a des amis, il commence à apprendre à lire et écrire", s'est écriée Céline qui s'inquiète que le suivi gratuit s'arrête au bout de deux ans. "Il faudra le prolonger", a souhaité le président. "On a vu des dizaines de médecins, pour des milliers d'euros, avant qu'enfin ici soit posé le diagnostic", a raconté avec émotion Pierre, père d'une fillette de 6 ans.

Tous témoignent qu'en revanche, au Centre hospitalier de Grenoble, le délai de consultation en pédopsychiatrie est de 2 ans.

Doté de près de 400 millions d'euros, le 4e plan autisme (2018-2022) comprend quatre objectifs: agir plus précocement auprès des enfants, diversifier les modalités de scolarisation, soutenir l'approche scientifique et renforcer l'accompagnement des adultes.

La France compte près de 700.000 personnes autistes et on estime que près d'un enfant sur cent naît avec un trouble du spectre autistique.

Sous-diagnostic, problèmes de scolarisation, manque de solutions d'accueil, discriminations, difficultés d'insertion: sa prise en charge demeure encore insuffisante, alertent régulièrement les associations.

"Les adultes sont les grands oubliés" de cette stratégie, regrette l'Unapei. "Cette année particulièrement, à cause de la crise sanitaire, nous voulons rendre hommage à celles et ceux qui sont une fois de plus oubliés, en liste d'attente, en amendement Creton (des adultes maintenus à titre exceptionnel dans des institutions pour enfants à défaut de places pour les accueillir ailleurs), exilés en Belgique, ou pire, sans aucune solution", pointe aussi l'association Sésame autisme.

Réunis devant une autre entrée de l'hôpital psychiatrique, quelques dizaines de soignants ont manifesté en blouse blanche pour dénoncer le fermeture de 78 lits depuis 2017 dans cet établissement qui compte désormais environ 300 lits.

Catherine, une soignante, fait "le lien" entre les fermetures de lits et la mort d'un homme, fin février à Grenoble, tué par une patiente qui avait fait l’objet d'une hospitalisation sous contrainte dans cette structure, le fruit selon elle d'un manque de personnel pour suivre ces patients potentiellement dangereux.